ME-DIAGNOSEN SKJULTE SANNHETEN (HEELS AND WHEELS)
Hjem Add Om meg Kontakt

2

ME-DIAGNOSEN SKJULTE SANNHETEN

I 2004 ble jeg introdusert til M.E diagnosen. På den tiden var det en enorm lettelse å få en diagnose. Jeg hadde allerede vært syk i 6 år av mitt 14 år lange (korte) liv. Symptomene mine var forenelige med M.E, i følge en viss professor tilhørende et stort Norsk sykehus. Familien min og jeg begynte å sette oss inn i mulighetene jeg hadde for bedring. Vi var lykkelige uvitende om hva som ventet oss. Raskt ble vi introdusert til de få behandlingsalternativene jeg hadde. Det tok ikke lang tid før vi forstod at mulighetene var tilnærmet null, og at diagnosen ble ansett som en psykisk sykdom. Vi følte at det var noe som ikke stemte. Jeg, Ine, var ikke psykisk syk. Min sykdom var høyst fysisk. Jeg hadde vært en aktiv og sprudlede idrettsjente som gradvis hadde endt opp i rullestol, med nedsatt muskelkraft og nervesmerter. Jeg hadde aldri slitt psykisk. I en årrekke hadde jeg og foreldrene mine søkt etter svar. Jeg hadde vært gjennom utredninger som ga noen svar, men trådene samlet seg aldri. Legene konkluderte derfor med M.E og psykosomatisk sykdom. Likevel viste prøvesvarene mine verdier som var uvanlige, i den sjeldne gata. Ingen forstod hva de skulle gjøre med meg. Jeg følte at M.E diagnosen ble stilt, for å bli kvitt meg og frigjøre kapasitet på sykehusavdelingen. Min situasjon ble gitt opp, gjentatte ganger. På tross av at jeg hadde prøvesvar som indikerte sykdom. Derfor var det høyst merkelig at en lege, plutselig, kunne samle alle trådene og konstatere M.E. Legen berørte knapt kroppen min og kastet et lite blikk på journalen min. Likevel var det svart på hvitt, M.E. Foreldrene mine reddet meg heldigvis fra den dystre skjebnen med M.E og sørget for at utredningen fortsatte.



Vi kunne ikke slå oss til to med M.E diagnosen. Vi tok fat på nye runder i verdenen av prøver og sykehusinnleggelser. Årene gikk. Vi maste og vi klagde. Men det var slik vi nådde frem. Takk og pris for at vi holdt motet oppe. Jeg ble stadig dårligere fysisk, og jeg ble ikke akkurat bedre av uvitenheten, stresset og et tosifret antall år til utredning. Helsevesenet er strekt preget av venting. Legene ville gjøre en god jobb, men ble hindret av ineffektivitet. Jeg må påpeke at jeg har mistet mange år av livet mitt på å bli mistrodd av helsevesenet, og jeg har levd et ungdomsliv i påvente av prøvesvar. Bitterheten jeg føler er stor. Med årenes løp møtte jeg mange vemmelige mennesker i helsevesenet. Men jeg har også møtt fantastisk helsepersonell. Omsider ble jeg omringet av de legene og menneskene som forstod situasjonen min. Jeg følte meg ikke lenger som en forbanna idiot når jeg var innlagt på sykehus. Jeg ble tatt på alvor. Prøvene mine ble analysert grundig. Prøvene viste til slutt at jeg hadde en alvorlig sykdom. En veldig sjelden sykdom. En nevrologisk muskelsykdom som kan påvises ved Norske sykehus. Ikke minst, og kanskje viktigst av alt, den kan behandles.

Hvor vil jeg med denne teksten? Jo, jeg ønsker å fremme det faktum at MANGE mennesker har fått diagnosen M.E og har slått seg til ro med det. Mange unge mennesker. Diagnosen blir stilt alt for ofte uten å utelukke andre alvorlige sykdommer. Norge kan opprette så mange M.E sentre de bare vil, men ikke stille med de prøvene og utstyret som er nødvendig for å utelukke enkelte sykdommer.  Det er rett og slett smertefullt å tenke på at mange av de M.E diagnostiserte har akseptert denne diagnosen. Hvor mange av de M.E syke har andre alvorlige sykdommer? Sykdommer som kan behandles! Sannsynligheten er stor for at disse syke menneskene ikke orker å "sloss" seg gjennom det byråkratiske helsevesenet. Ikke alle har pårørende som kan ta telefoner, sitte i møter, følge deg til legen og skrive brev. Uten mamma og pappa som mine støttespillere tror jeg sannelig at mitt liv hadde hengt i en tynn tråd.

I dag har jeg fått konstatert nevrologisk muskelsykdom. Det er riktig nok en sjelden sykdom som er vanskelig å påvise. Men hvor sjelden hadde den vært dersom utredningssystemet i Norge hadde vært annerledes og bedre tilpasset mennesker i gråsonene, som M.E- syke?  Jeg orker ikke å tenke på hvordan livet mitt hadde utviklet seg dersom jeg hadde slått meg til ro med M.E diagnosen. Norge har et helsevesen i toppklasse. Men sykehusene trenger ressursene til å anvende den høye kompetansen. Jeg mener at det koster mer å la tusenvis av unge mennesker ligge hjemme i årevis, enn å bevilge midler til bedre utredning av M.E- syke!


 

Takk for meg

Ine

Heels and Wheels


  • Cecilie kristiansen
    11.10.2017 kl.21:36
    <3
    11.10.2017 kl.22:19
    Cecilie kristiansen: Takk, Cecilie :-)



    Kommenter her
    Tilkomstgruppen
    Design og koding: Ina Anjuta
    Ine Vedeld

    Bloggen er skrevet fra et rullende og gående perspektiv. Med på laget har jeg min lille hund, Cliff. Sammen ønsker vi å inspirere og motivere. Målet vårt er å opplyse om "annerledesheter", helse og politikk innen helse/omsorg. Les mer om min historie i menyen - "om meg".
    Ine


    Kategorier

    Arkiv

    Siste innlegg

    Design og koding: Ina Anjuta