HEELS AND WHEELS - Av Ine Vedeld
Hjem Add Om meg Kontakt

0

 

"Kjære julenissen, jeg ønsker med medisiner til jul..."

 

I løpet av de siste 15 årene har jeg ofte vært innlagt på sykehus i desembermåned. Førjulstiden har ofte blitt ribba for det som kalles julestemning. Tankene mine har vært rettet mot alt annet julegaveshopping, pepperkaker og julebord. Det er aldri hyggelig å være på sykehus, men i høytidene er det ekstra utfordrende. Tapene og følelsene blir ekstra forsterket av det store presset om å være frisk og lykkelig. Du klarer ikke helt å oppnå den ultimate julestemningen når du er alt annen enn frisk og glad. Den eneste julestemningen du kan føle på, er de nedstøvede julekrybber på venterommene og en "julete" slurk med Coca Cola som skyller ned et par tørre pepperkaker. Jeg kan si med sikkerhet at det ikke bare er pasientene ved Norske sykehus som får vekket såre følelser til live ved juletider. Utfordringer kommer i mange slags former. Noen har kanskje mistet en kjær og ser en tom stol rundt festbordet. Noen har ikke penger til å tilby sine kjære den perfekte julematen og gavene de drømmer om. Julestress og julepress oppleves helt forskjellig. Enkelte mennesker er stresset og presset av å skulle finne de ultimate julegavene, eller den perfekte julekjolen, og andre blir stresset og presset av tanken på å ikke bli skrevet ut av sykehus i tide til julaften. Alle mennesker er forskjellige og historiene er mange og unike. Liv kan ikke sammenliknes. Det finnes ingen fasit. Men vi kan observere ulikhetene og lære av dem. Kanskje minsker stresset og presset ved tanken på det ikke er noen fasit?

Jeg er en av dem som handler julegavene i oktober/november, fordi jeg aldri vet hvordan livet min utvikler seg. Kanskje er jeg innlagt på sykehus i desember, igjen? Jeg drømmer om å få oppleve en klisjefylt jul, som tatt ut av en reklame på TV. Adventstiden på Rikshospitalet er langt unna det, gitt. Men jeg er nok ikke alene om å fantasere om en idyllisk jul. I mange tilfeller er dessverre idyllen nærmest uoppnåelig. Derfor tenker jeg at vi må skape vår egen lykke. En lykke som er tilpasset hvert vårt liv. Dersom du klarer å tenke slik, velger jeg å tro at du vil vi bli lykkeligere.

Vil jeg tilbringe førjulstiden på sykehus i år? Det er alltid det store spørsmålet, og det er krydret med skrekkblandet fryd. Fordi jeg drømmer om en koselig sykehusfri julefeiring, men samtidig drømmer jeg om å få oppleve en jul med medisiner som bedrer helsen min. Hvert år er jeg like optimistisk og  gira på å skape julestemning, og hvert år blir jeg like skuffa når stemningen blir betraktelig dempa av sykehusrelaterte ting. Lenge leve den godtroende egenskapen jeg har boende i meg, og evnen til å glemme de negative erfaringene. Men i år har jeg bestemt meg for at jeg skal skape min egen versjon av julestemning og slutte å sammenlikne meg med det som ikke er forenelig med meg og mitt. Vi må feire høytider på den måten som passer hver enkelt person og familie, med det utgangspunktet som er. Vi må se realiteten i øynene, uansett om de øynene er pene eller stygge. Vi må også akseptere og forsøke å forstå hverandres forskjeller.

Noen ganger føles det som om desember er legenes favorittmåned for utredning og behandlingsoppstart. I alle fall etter mine erfaringer. Men når man først får hjelp, er man selvfølgelig takknemlig for det. Jeg er forberedt på å måtte tilbringe førjulstiden på sykehus, og det skal nok gå helt fint. Det aller viktigste spørsmålet, er om nissen husker julegaveønsket mitt. På tross av at ønskelisten sendes fra sykehus. Jeg har et helt spesielt ønske, som har tronet øverst på listen i en årrekke. Jeg ønsker meg behandling til jul. Medisiner for sykdommen min. Julenissen, du kan legge medisinene mine i postkassen, i julestrømpa, under treet, i dass. Det er det samme for meg. Du trenger ikke pakke det inn pent en gang. Men jeg ber deg, av hele mitt hjerte,innfri ønsket mitt! Pliiis!?


 

Julen er en tid for å kjenne på følelsene. Behagelige og ikke fullt så behagelige følelser. Men det er en ting du alltid må huske på, og det er at det alltid er lov å håpe og drømme. Jeg har en aldri så liten drøm, og jeg har et stort håp.

Ine

 

  • 4

    Du trener for å få stram og pen rumpe. Jeg trener på å gå.

    Du trener for å få flat mage. Jeg trener for å få en mage som kan holde den svake ryggen min oppe.

    Du trener for å få god kondisjon. Jeg trener kondisjon ved å gå til postkassa, 10 meter fra døra. 

    Du trener timevis for å bli sterk. Jeg trener de få minuttene jeg klarer, for å ikke bli lenka til senga og rullestolen i fremtiden.

    Du trener for å bli slank. Jeg trener for at musklene mine ikke skal dø ut.

    Du trener for å oppnå god helse. Jeg trener selv om jeg aldri vil få god helse.

    Du trener for å få mer energi. Jeg trener og mister energi.

    Du trener for å få synlig muskulatur. Jeg trener for å skape kontakt mellom nervene og musklene.

    Du trener for å få sterke og pene overarmer. Jeg trener så jeg kan løfte melkekartongen ut av kjøleskapet og helle melk i et glass.

    Du trener for bli pen til bikinisesongen. Jeg trener for å kunne sitte oppreist på en strand.

    - Du trener for å holde deg frisk og rask. Jeg trener, på tross av at jeg aldri blir verken frisk eller rask.

     

    Når jeg skal trene på å gå fra inngangsdøra og 50 meter opp i veien, tar jeg ofte på meg litt treningstøy. Det er ingen tvil om at det er unødvendig, men jeg blir motivert av å føle meg normal.

     


     

    Teksten ovenfor er laget for å sette livet i perspektiv. Jeg har både levd et liv som en aktiv idrettsjente og et liv som handikappet. Derfor forstår jeg begge sidene av livet. Det er ingen tvil om at jeg også hadde tenkt "overfladiske" tanker om kropp, dersom jeg var frisk. Men når man opplever å bli fratatt den fysiske funksjonenen, får du et ganske konservativt syn på kroppen. Funksjon stiller sterkere enn utseende. I dag kan jeg ikke gjennomføre mer enn et par øvelser, liggende i en seng. Jeg kan ikke gå mer enn et par hundre meter, på en god dag. Når jeg er i fysisk aktivitet oppstår det ekstreme smerter, slapphet og stivhet etter bare noen få minutter. Når du lever i en slik situasjon blir du nesten tvunget til å tenke på funksjon fremfor utseende. Med andre ord, jeg kan ikke bekymre meg om cellulitter og hengerumpe. Jeg har faktisk sittet på ræva i 17 år, og da får man ikke akkurat sprettrumpe. Tro det eller ei, jeg er kjempe glad i rumpa mi, jeg!

     

    Jeg ser jo ut som om jeg skal gjennomføre tidenes treningsøkt. Men hallo, i min verden er det jo tidenes økt!

     

     


     

    Jeg er ikke sterk i kroppen. Men jeg er sterk mentalt.

    Ine

  • 2

    I 2015 tok jeg en avgjørelse som forandret livet mitt. Jeg påtok meg et enormt ansvar, på et tidspunkt jeg var i svært dårlig fysisk form. Jeg hadde akkurat startet på en langvarig kur med sterk immunbehandling, som kan minne om cellegift, og jeg visste ikke hvordan kroppen min kom til å respondere på behandlingen. Ville jeg bli dårligere eller kom jeg til å bli bedre? Spørsmålene var mange og uvissheten var stor. Likevel valgte jeg å realisere en drøm. Jeg var lei at uvissheten skulle hindre meg i å realisere drømmene mine. Denne hendelsen var virkelig et eksempel på at tiden aldri er riktig. Noen ganger må man bare ta sjansen, og det gjorde jeg. På det verste tidspunktet noen sinne. Folk trodde at jeg var "spinn hakka gal" da jeg ringte fra Rikshospitalet og fortalte at jeg hadde blitt hundemamma til en liten gutt på 7 uker. Jeg kunne knapt ta vare på meg selv, og jeg skulle hente denne lille hunden i Telemark førstkommende helg. Hadde jeg noe hundeutstyr, eller vært hjemme på flere uker? Nei!  Men ga dette meg motivasjon til å komme meg gjennom behandling, stå opp hver morgen og bruke kroppen min? Ja!  Rikshospitalet, som jeg forbinder med sorg og elendighet, har nå også blitt stedet hvor jeg fant min beste venn og pelsbaby, Cliff Ales. Jeg har aldri angret et sekund.

     

    Cliff er oppkalt etter det Engelske ordet for "klippe". Han er tross alt min klippe. Ales stammer fra en  Amerikansk nevrolog som har hjulpet meg. Cliff er en blanding av rasene Pomeranian, Chihuahua, Jack Russel Terrier og Papillon.  

     

    Det hele startet da jeg satt på venterommet på Rikshospitalet. Jeg ledet bort alle de negative tankene ved å se på valpeannonser på internett. Oppmerksomheten min ble fanget av en nydelig liten hund med rødbrun pels. Hjertet mitt smeltet. "Han skal jeg ha" sa jeg til mamma som var med meg på sykehuset. Jeg hadde vært innlagt over en lengre periode. Utredningene mine var overstått. Da legen ropte meg opp og vi gikk inn på et konsultasjonsrom, klarte jeg ikke å slippe tanken på den lille rødbrune krabaten. Kort tid inn i konsultasjonen, ba legen meg om å tenke på hva som kunne gjøre livet  mitt bedre. Allerede da visste jeg at en hund ville gjøre meg lykkeligere. Riktig nok den rødbrune hunden. Jeg hadde stått i uvisshet i 15 år, og livet mitt var fylt med  mye sykdom og elendighet. Tiden var inne for å skape mer positivitet og tilføre noe som kunne fjerne sykdomsfokuset. 

    Hjemme i Larvik hadde familien verdens vakreste Border Collie på 15 år. Han hadde vært min beste venn i alle år, og jeg visste hvor mye glede og kjærlighet en hund var i stand til å gi. Collin, som han heter, bærer på mine dypeste hemmeligheter, har trøstet meg i mine aller mørkeste stunder og fått meg til å le når smerten tar overhånd. Men jeg trengte så sårt en samboer. Livet mitt var svært ensomt. Ettersom jeg nylig hadde blitt singel, følte jeg at timingen var perfekt. Jeg trengte et lyspunkt i hverdagen min. De fleste var skrekkslagne med tanke på at jeg skulle påta meg et så stort ansvar som en valp. Men likevel valgte jeg å realisere min drøm. Det var ekstremt hardt, og jeg kunne ikke klart det uten hjelp av familie, venner og assistenter. Selv om jeg i utgangspunktet for syk for et slikt ansvar, gikk det bedre enn forestilt. Ting blir som oftest bedre enn forestilt. Cliff har hjulpet meg gjennom så mye og jeg velger å tro at jeg har gitt han et fint liv så langt. Jeg gleder meg til å se inn i de vakre øynene hans hver morgen. Han får meg til å bevege meg mer og trøster meg når hverdagen blir tung. Hans vakre vesen virker nesten bedre en smertestillende. Han er rett og slett piller i pelsform. Cliff er det beste som kunne skjedd meg. Vi er uatskillelige. Jeg tror at dyr er sterkt undervurdert når det kommer til behandling av mennesker med sykdom, i det mentale aspektet.


     

    Realiser drømmene dine. Tiden er aldri riktig.

    Ine

     

  • 2

    I 2004 ble jeg introdusert til M.E diagnosen. På den tiden var det en enorm lettelse å få en diagnose. Jeg hadde allerede vært syk i 6 år av mitt 14 år lange (korte) liv. Symptomene mine var forenelige med M.E, i følge en viss professor tilhørende et stort Norsk sykehus. Familien min og jeg begynte å sette oss inn i mulighetene jeg hadde for bedring. Vi var lykkelige uvitende om hva som ventet oss. Raskt ble vi introdusert til de få behandlingsalternativene jeg hadde. Det tok ikke lang tid før vi forstod at mulighetene var tilnærmet null, og at diagnosen ble ansett som en psykisk sykdom. Vi følte at det var noe som ikke stemte. Jeg, Ine, var ikke psykisk syk. Min sykdom var høyst fysisk. Jeg hadde vært en aktiv og sprudlede idrettsjente som gradvis hadde endt opp i rullestol, med nedsatt muskelkraft og nervesmerter. Jeg hadde aldri slitt psykisk. I en årrekke hadde jeg og foreldrene mine søkt etter svar. Jeg hadde vært gjennom utredninger som ga noen svar, men trådene samlet seg aldri. Legene konkluderte derfor med M.E og psykosomatisk sykdom. Likevel viste prøvesvarene mine verdier som var uvanlige, i den sjeldne gata. Ingen forstod hva de skulle gjøre med meg. Jeg følte at M.E diagnosen ble stilt, for å bli kvitt meg og frigjøre kapasitet på sykehusavdelingen. Min situasjon ble gitt opp, gjentatte ganger. På tross av at jeg hadde prøvesvar som indikerte sykdom. Derfor var det høyst merkelig at en lege, plutselig, kunne samle alle trådene og konstatere M.E. Legen berørte knapt kroppen min og kastet et lite blikk på journalen min. Likevel var det svart på hvitt, M.E. Foreldrene mine reddet meg heldigvis fra den dystre skjebnen med M.E og sørget for at utredningen fortsatte.



    Vi kunne ikke slå oss til to med M.E diagnosen. Vi tok fat på nye runder i verdenen av prøver og sykehusinnleggelser. Årene gikk. Vi maste og vi klagde. Men det var slik vi nådde frem. Takk og pris for at vi holdt motet oppe. Jeg ble stadig dårligere fysisk, og jeg ble ikke akkurat bedre av uvitenheten, stresset og et tosifret antall år til utredning. Helsevesenet er strekt preget av venting. Legene ville gjøre en god jobb, men ble hindret av ineffektivitet. Jeg må påpeke at jeg har mistet mange år av livet mitt på å bli mistrodd av helsevesenet, og jeg har levd et ungdomsliv i påvente av prøvesvar. Bitterheten jeg føler er stor. Med årenes løp møtte jeg mange vemmelige mennesker i helsevesenet. Men jeg har også møtt fantastisk helsepersonell. Omsider ble jeg omringet av de legene og menneskene som forstod situasjonen min. Jeg følte meg ikke lenger som en forbanna idiot når jeg var innlagt på sykehus. Jeg ble tatt på alvor. Prøvene mine ble analysert grundig. Prøvene viste til slutt at jeg hadde en alvorlig sykdom. En veldig sjelden sykdom. En nevrologisk muskelsykdom som kan påvises ved Norske sykehus. Ikke minst, og kanskje viktigst av alt, den kan behandles.

    Hvor vil jeg med denne teksten? Jo, jeg ønsker å fremme det faktum at MANGE mennesker har fått diagnosen M.E og har slått seg til ro med det. Mange unge mennesker. Diagnosen blir stilt alt for ofte uten å utelukke andre alvorlige sykdommer. Norge kan opprette så mange M.E sentre de bare vil, men ikke stille med de prøvene og utstyret som er nødvendig for å utelukke enkelte sykdommer.  Det er rett og slett smertefullt å tenke på at mange av de M.E diagnostiserte har akseptert denne diagnosen. Hvor mange av de M.E syke har andre alvorlige sykdommer? Sykdommer som kan behandles! Sannsynligheten er stor for at disse syke menneskene ikke orker å "sloss" seg gjennom det byråkratiske helsevesenet. Ikke alle har pårørende som kan ta telefoner, sitte i møter, følge deg til legen og skrive brev. Uten mamma og pappa som mine støttespillere tror jeg sannelig at mitt liv hadde hengt i en tynn tråd.

    I dag har jeg fått konstatert nevrologisk muskelsykdom. Det er riktig nok en sjelden sykdom som er vanskelig å påvise. Men hvor sjelden hadde den vært dersom utredningssystemet i Norge hadde vært annerledes og bedre tilpasset mennesker i gråsonene, som M.E- syke?  Jeg orker ikke å tenke på hvordan livet mitt hadde utviklet seg dersom jeg hadde slått meg til ro med M.E diagnosen. Norge har et helsevesen i toppklasse. Men sykehusene trenger ressursene til å anvende den høye kompetansen. Jeg mener at det koster mer å la tusenvis av unge mennesker ligge hjemme i årevis, enn å bevilge midler til bedre utredning av M.E- syke!


     

    Takk for meg

    Ine

    Heels and Wheels
  • Ine Vedeld

    Bloggen er skrevet fra et rullende og gående perspektiv. Med på laget har jeg min lille hund, Cliff. Sammen ønsker vi å inspirere og motivere. Målet vårt er å opplyse om "annerledesheter", helse og politikk innen helse/omsorg. Les mer om min historie i menyen - "om meg".
    Ine


    Kategorier

    Arkiv

    Siste innlegg

    Design og koding: Ina Anjuta