HEELS AND WHEELS - Av Ine Vedeld
Hjem Add Om meg Kontakt

4

Jeg tror alle har opplevd at den dårlige samvittigheten har slått inn når en vakker solskinnsdag har blitt "kastet bort" innendørs? Sommeren er nå et tilbakelagt kapittel, og noe av det mest positive ved det er at man kan tilbringe tiden inne med god samvittighet. Jeg tør påstå at det er mange som kjenner seg igjen i den tanken. Det er deilig, i alle fall for meg som ufrivillig må hvile mye innendørs, å slippe den jagende følelsen av at jeg burde ha utnyttet været. Hvor mange blogginnlegg og avisartikler har du ikke lest om mennesker som føler seg ensomme og stresset om sommeren, fordi det er et ekstremt sosialt jag i de varmere sommermånedene? Jaget etter å grille, spise jordbær og skrelle reker i idylliske omgivelser i skjærgården. Ikke minst, jaget etter å poste bilder av disse settingene. Det skal sies at jeg elsker å ta bilder, men det er ikke til å unngå at jeg blir stressa når jeg sjekker mobilen fra senga og ser alt jeg burde ha gjort og hvor jeg burde vært. Kanskje er det enda mer stressende for dere som er friske og faktisk kunne ha vært der? Det er ikke nødvendigvis verst å være syk i en slik situasjon, i dagens samfunn hvor "se-og-bli-sett-presset" stadig øker. Dette kan faktisk ramme alle. Den dårlige samvittigheten skaper vi jo selv, og det er ganske latterlig at det har blitt slik? Vi plager jo oss selv! Nå som høsten er her, og vi naturlig tilbringer mer tid inne, kan jeg slappe av og føle meg mer normal. Bildene, av alle de kakaodrikkene og bollespisende menneskene foran peisen, er bilder som illustrerer aktiviteter jeg kan holde følge med. Hurra. Jeg kan rett og slett slappe mer av og kjenne mindre på stresset over hva jeg burde ha gjort. Dette er satt helt på spissen, bare for å understreke det.

 

"Det er ikke nødvendigvis verst å være den syke i denne situasjonen"

 

Høsten er en vakker årstid. Kanskje er det min favorittårstid med tanke på naturfargene, moteplaggene, de snøfri veiene som fortsatt kan anvendes med rullestol (hehe) og den naturlige kosen innendørs. Det skal sies at jeg er født aktiv og elsket friluft og vinter av hele mitt hjerte. Men slik er ikke livet mitt lengre, og derfor nyter jeg høsten så lenge den varer. Snart er det tross alt vinter og det følger med seg en rekke fine, men også veldig stressende elementer. Kanskje ikke bare for meg? Snart er det tid for å stresse med alle skiturene, de fantastiske hytteturene og bildene fra skiløypene som jeg ikke kan holde følge med. Dette er ment som humor blandet med alvor. Men jeg tror faktisk at det er mange friske og raske folk som kan kjenne seg igjen i dette også? Det konstante jaget. Jeg observerer dette fra sidelinja. Med tanke på at jeg faktisk var en del av jaget, en gang i tida, er det enda mer interessant å observere. Faktisk blir det hele ganske komisk, og dermed ikke like bittert for en tidligere vinterelsker og fanget av det store jaget.

 

Høsten er årstid for mye hygge innendørs, noe som er til fordel for meg.

 

Livet er slik at hvis du skal henge deg opp i alt som minner deg om et tap, i mitt tilfelle er det tapet over å ikke kunne delta på det sosiale arenaen, så kan du faktisk prestere i å omdanne ALT til å være et tap. Det er nettopp det som er forferdelig skummelt. Til slutt vil du se ut av vinduet og la regndråpene minne deg om marsvinet ditt som døde i 1998, eller at en hver hvit bil minner deg om x-kjæresten din. Jeg har vennet meg til et liv hvor hverdagen er fylt med ting som minner meg om det livet jeg en gang levde. Det er ikke lenger like bittert og stressende som for noen år siden. Jeg tror at alle mennesker går gjennom hverdagen og blir stresset av spesielle merkedager, høytider, ferier og annet press i hverdagen. Det er ille å være syk, men jeg tror mange friske også sliter med dette. Du må finne deg din måte å takle alt det merkelige som livet fører med seg, enten du er syk eller ikke. 


 

Kjenner du deg igjen?

Ine

 

  • 10

    Hver eneste dag later jeg som om jeg er frisk. Bildene jeg legger ut på bloggen er som tatt ut av livet til en person jeg ikke kjenner. Mange av innleggene på bloggen er illustrert med bilder av en jente som ser frisk ut. Hun fremstiller seg selv som hun er glad, uthvilt, smertefri og lever et lykkelig liv. Sannheten er at den jenta lever et liv som er motsatt av det. Hvorfor fremstiller jeg meg selv på den måten når sannheten er at jeg lever et helt annet liv bak kamera? Jeg skal forklare hvorfor.

    En tilsynelatende frisk og rask Ine.

    "Har du blitt bedre" eller "Vil du bli med på seminar i helgen", er setninger jeg har fått høre etter at jeg reåpnet bloggen og begynte å poste bilder av meg selv igjen. Det er ingen ting som er hyggeligere enn å få sosiale tilbud og ønsker om bedring. Men det vekker dessverre også ubehagelige følelser Nei, jeg har ikke blitt bedre. Nei, jeg er ikke i stand til å være med på seminar. Jeg er for syk, dessverre. Noen dager orker jeg ikke å hente posten eller smøre en brødskive. Likevel ser jeg ikke alltid syk ut, og det fører til forvirring blant utenforstående. Dette har ofte fått meg til å føle at jeg ikke kan være meg selv. Den Ine jeg ønsker å være, blir misforstått. Jeg ønsker å se frisk ut og sende ut positive signaler. I mine øyne er jeg en jente som dessverre er rammet av sykdom, men som  likevel bruker krefter på å ta vare på utseendet. I samfunnets øyne er en syk person et menneske som har synlige "feil og mangler". Når jeg poster bilder, som viser en velstelt og tilsynelatende glad Ine, antar folk at jeg har blitt friskere og er klar for å leve livet igjen. Jeg lever livet mitt, og forsøker å gjøre det beste ut av hver dag, men jeg lever på en helt annen måte enn friske mennesker.

     

    Dette er en stor del av min hverdag. Hvile, medisiner, smerter og svakhet i muskulatur.

     


     

     I 2010 la jeg ned bloggen min. I 2014 slettet jeg Facebook og trappet ned på andre sosiale medier. Hvorfor? Fordi det var smertefullt å bli misforstått. Ikke minst var det ille å se hva jeg gikk glipp av gjennom sosiale medier. Jeg orket ikke å fortsette dobbeltlivet. Jeg ble nesten daglig konfrontert av mennesker som ikke forstod at jeg er syk. Utenforstående dannet seg et inntrykk av mitt liv, basert på bildene fra sosiale medier. Samtalene, hvor jeg måtte forklare og forsvare min egen situasjon, ble mange og slitsomme. Jeg følte meg som tidenes hypokonder når jeg var pyntet, og så ut som friskheten selv, og samtaleemnene om helsen min ble brakt opp. Jeg kunne se at menneskene ikke forstod seg på noe av det jeg forsøkte å forklare. Lite visste de at jeg hadde store smerter der jeg satt, at jeg hadde hvilt i en uke før den aktuelle settingen, og hadde poppet piller for å kunne delta.   Ingen visste heller at jeg lå langflat i et mørkt rom i dagevis etter sosialiseringen. Dette er umulig for en utenforstående å skjønne. Men slik er livet som kroniker.

     Det å være konisk syk betyr at du har en livsvarig sykdom som ikke forsvinner. Kronikeren kan oppleve dårligere og bedre perioder. En god periode kan være et resultat av mindre stress, medisiner som fungerer, ferie, motivasjon og andre positive faktorer. Dårlig perioder kan være uforklarlig, eller påvirkes for eksempel av sykehusopphold, transport, vær, bivirkninger av medisiner, psykiske påkjenninger og psykisk helse. I mitt tilfelle lever jeg med flere sykdommer som det er vanskelig å behandle, på grunn av sjeldenhet. Dermed står jeg i perioder på "stedet hvil". Dette har vært vanskelig for meg å forholde meg til og umulig for utenforstående å sette seg inn i. Men det er to ting som har blitt bedre. Min selvfølelse og selvtillit. Jeg bryr meg ikke lenger like mye om hva andre tenker. Jeg forventer ikke at andre skal forstå situasjonen jeg befinner meg i helsemessig.  Kun flua på veggen forstår.

    Så, hvorfor legger jeg ut disse "friske" bildene som fører til misforståelser? Jeg ønsker å fremstå som en positiv, motivert og ressurssterk person. Ingen ønsker å lese bloggen til en negativ og uinspirerende person, eller være venn med et menneske som har mistet livsgnisten? Min største motivasjon, for å bekjempe dårlige tanker, har vært å ta vare på utseendet mitt. I perioder er jeg ikke i stand til å utføre "det lille ekstra" for utseendet mitt. Men i det store bildet har det styrket meg å se frisk ut. Jeg ønsker herved å bevise at man kan være alvorlig syk, uten å se syk ut.

    Det forventes at jeg skal se syk ut. Skal jeg virkelig sykeliggjøre meg selv for å bli trodd og forstått? Jeg sier, nei! Jeg vil være meg!

    Ine

     

    Heels and Wheels
  • 12

    Hva er en drømmekropp? Jeg har kommet frem til svaret.


    En drømmekropp er en kropp som kan frakte meg fra leiligheten min om morgenen og til jobben. Eller kanskje den hadde fraktet meg til det studiet jeg aldri fikk søkt på? Drømmestudiet som kroppen min var for syk til å ta meg gjennom.

    En drømmekropp har et par armer som klarer å lage middag, handle i butikken og bære mange poser med tunge matvarer hjem. Posene ble aldri båret av meg, og jeg var ikke i stand til å handle i butikken på egenhånd. Middagen ble heller ikke laget av meg. De hverdagslige gjøremålene ble utført av assistenten min. Kroppen min var for svak og smertefull til å utføre det.

    En drømmekropp lar meg få sitte på akkurat den cafeen jeg selv måtte ønske, uten at jeg må vurdere sittekomfort, lyd og rullestoltilgjengelighet. I dag fikk jeg ikke gjennomført det ønskede cafebesøket fordi kroppen min var svak og holdt ikke kroppen min oppe på cafestolen.

    En drømmekropp er en kropp som kan stå på ski i påskefjellet, gå fotturer og inhalere den kalde fjellufta. Mine vakre minner fra påskefjellet har blitt erstattet med minner fra sykehussenga, med oksygen sigende  kaldt inn i neseborene mine, og gul desinfiserings-jod var det nærmeste jeg kom  påskestemning. Kroppen min måtte legges inn på sykehus i påskeferien.

    En drømmekropp er en kropp som er pålitelig og kan legge planer for fremtiden. En fremtid med drømmejobben, venner, kjæreste, familie, hus og barn. Min kropp er syk. Jeg må planlegge en dag av gangen.

    - Drømmekroppen er en kropp som er frisk og fungerer.

    Hva er en drømmekropp for deg?


     

    P.S: Jeg må understreke at dette innlegget er laget spesielt for å skape innblikk i hverdagen til mennesker med sykdom og handikap. Det er ingen tvil om at disse menneskene har mange muligheter, lyspunkter og positivitet i livene sine. Jeg synes også det er viktig å påpeke at jeg faktisk har stor forståelse for at folk ønsker å se bra ut i sin egen utgave av "drømmekroppen". Jeg, som folk flest, ønsker i stor grad å se bra ut og leve i en friskest mulig kropp. Men husk å være glad i den kroppen du har. Tenk fine tanker om deg selv og kroppen din. Det er din unike kropp. Du får bare tildelt en kropp. Ta vare på kroppen din og vær glad hvis den er frisk og fungerer.

    Ine

    Heels and Wheels
  • 2

    For noen uker siden leste jeg en oppsiktsvekkende artikkel på VG-nett. Artikkelen handlet om en ung funksjonshemmet mann. Denne unge mannen valgte å betale for seksuelle tjenester fordi han opplevde at ingen partnere taklet handikappet hans. Folk ble rett og slett skremt av hans handikap. Han ønsket å føle omsorg og ikke minst få tilfredsstilt sine seksuelle behov. En mann eller dame har like store behov for kjærlighet, enten han går eller ruller. Det gjorde vondt å lese om hans vonde opplevelser fra dating-verdenen. Hvorfor er det slik at handikappede blir avvist av potensielle partnere? Jeg tenkte å skrive litt mer om det.

    Jeg har selv vært rullestolbruker i femten år. Min situasjon er spesiell fordi jeg kan gå på egne ben også. Rullestolen fungerer som en avlastning. Mitt handikap er ganske usynlig. Når jeg går korte distanser på egne ben, kan det være vanskelig å se at jeg har en alvorlig sykdom. Jeg har opplevd å få oppmerksomhet av menn når jeg kommer gående, og få avvisende kroppsuttrykk rundt neste sving når jeg kommer kjørende i rullestolen min. I dating-verdenen har jeg opplevd at menn viser romantisk interesse, om jeg skal si det slik, men at interessen raskt dabber av når de finner ut av mitt skjulte handikap. Jeg ønsker alltid å være hundre prosent åpen om min situasjon, på tross av at jeg faktisk kunne spilt frisk i lange tider før jeg avdekket min mørke side. Jeg er meg, og det forventer jeg at alle og en hver aksepterer. Alle bør bli akseptert som den unike personen de er. Avvisning var noe jeg ble svært såret av da jeg var yngre og mer umoden. I dag klarer jeg å se de dypere aspektene av situasjonen og jeg er tryggere på meg selv. Jeg tenker for eksempel at sykdommen og handikappet mitt er med på å sortere ut de menneskene som virkelig ønsker å bli kjent med meg som menneske.

    Naturen har muligens utviklet mennesker og dyr til å søke etter et idivid som blant annet utstråler fysisk styrke og skjønnhet. Dersom man har nådd det stadiet i livet hvor man skal etablere seg, ser man etter en partner som skal følge deg gjennom livet, hjelpe til med å sette barn til verden, og danne en solid og trygt hjem. Et menneske med nedsatt funksjonsevne kan ha utfordringer med å oppfylle noen av disse kriteriene. Men det er absolutt ikke umulig. Problemet er at samfunnet har dannet seg et bilde av at det er umulig.  En funksjonshemmet person kan være i et parforhold. Jeg velger å tro at mange mennesker automatisk setter i gang instinktive prosesser i kroppen, som gjør at et såkalt "fysisk svakt" menneske ikke blir den utkårede i første omgang. Selvfølgelig er det ikke alltid slik. Takk og pris for det. Men jeg tenker at det er viktig faktor.

    "Alle bør bli akseptert som den unike personen de er"

    En annen viktig faktor er normer. I samfunnet er det stort fokus på perfeksjon og leve etter et visst mønster. Vi skal se slik ut, og gjøre slik, bo slik og snakke slik. Et handikappet menneske må ofte ufrivillig leve utenfor disse normene. Samfunnet har ikke stort innsyn i livet til denne gruppen mennesker. Handikappede lever ofte litt i skyggen. Negativiteten som følger med sykdom og handikap er ofte veldig tabubelagt. I sosiale settinger blir man ikke satt i et godt lys ved å fokusere på de emnene som skaper negativ stemning, og det er jo forståelig. Det fører med seg en uønsket type oppmerksomhet når man trekker opp tabukortet foran venner og kjente. Et menneske tenker ofte for mye på hva andre tenker om seg selv, og det er naturligvis få som ønsker å få et negativt stempel. En handikappet person trekker ofte til seg oppmerksomhet. Kanskje det som vil kategoriseres som negativ oppmerksomhet, dessverre. Det er ingen tvil om at det å skulle date en handikappet person fører med seg ekstra oppmerksomhet. Jeg velger faktisk å gå så langt å si at noen funksjonsfriske føler en skam over å skulle date en funksjonshemmet. Alle og en hver vil vel imponere venner og familie med det tilnærmede perfekte? En funksjonshemmet person vil dessverre defineres som "uperfekt". Eksempler på denne "uperfeksjonen" er, mangel på perfekt kropp, rullestolene er lite diskret og ofte kan den funksjonshemmedes utseende være preget av den uheldige situasjonen vedkommende lever i. Kanskje har den funksjonshemmede med seg medisinsk utstyr og det kan virke skremmende for utenforstående? Men hva slags betydning har egentlig disse detaljene for et sunt og langt parforhold? Jeg kan faktisks ikke se for meg noe mer "hot" enn en mann som tør å date akkurat den personen han ønsker, og ikke lar seg skremme eller påvirke av normene som samfunnet har skapt. Hvorfor har vi egentlig skapt disse levereglene når vi lever i et sivilisert samfunn? Vi er vel ikke akkurat i starten av evolusjonsutviklingen? Vi trenger ikke bare de fysisk sterke, gjør vi? Jeg velger å tro at vi har nådd et punkt i menneskeutviklingen hvor vi trenger et bredere spekter av mennesker. Så, hvorfor er det flaut å date eller gifte seg  med en funksjonshemmet person? Jeg ville heller sagt at personer, som velger å åpne livet sitt til noe  utfordrende og annerledes, er sterke og flotte mennesker som burde være til stor inspirasjon. Finnes det noe sterkere i naturen enn skikkelser som velger å gå mot strømmen eller utforske det fremmede? Men det er ingen tvil om at det er en stor utfordring å være i et forhold når det er funksjonsnedsettelse med i bildet. Likevel, tror du ikke at et menneske med en konstruktiv tankegang, en god dose livserfaring og evnen til å tenke positivt i de fleste situasjoner, har egenskaper som er gull verdt i et forhold? Svaret mitt er, ja.

    Føler funksjonsfriske en skam over å skulle date en handikappet person?

    Overlevelsesinstinkt er en av grunnene til at det utviklet seg sivilisert liv på jorden. Dette instinktet er mer enn godt nok intakt hos et handikappet menneske. Du kan tenke at det mest attraktive mennesket er en person med den flotteste kroppen og en sosial kalender fylt til bristepunktet. Men er et menneske sterkt uten mental styrke? Du kan gå på date med den vakreste, raskeste og fysisk sterkeste skapningen du noen sinne har møtt, men oppleve at vedkommende mangler livserfaring, positivt tankesett og evnen til å sette livets hendelser i perspektiv. Det konstante jaget etter å delta på de sosialt viktige tingene, og tidsklemma, kan slite ned selv de sterkeste forhold. Forhold skranter fordi i livet er det flest hverdager, og uten evnen til å se hverdagslykken vil livet bli et nederlag. Samlivet henger i en tynn tråd uten å kunne se verdien i de små øyeblikkene. Vi må selv danne de fine øyeblikkene, fordi øyeblikkene kommer ikke til oss automatisk. Du tenker kanskje at det ikke eksisterer et samliv med en person som er lam eller har andre synlige handikap. Sannsynligheten, for at du tenker at vedkommende ikke er tiltrekkende ved første øyekast, er ganske stor. Det tør jeg påstå. Men jeg velger å tro at mange av disse tankene dannes fordi du blir skremt. Du vet ikke nok om hva slags egenskaper mennesket med funksjonssvikt kan tilby. Jeg antar at du aldri tenker tanken på at du selv kan bli kjørt ned og bli lam. Din personlighet er fortsatt den samme. Men den blir forstyrret av et hjelpemiddel som samfunnet har dannet seg forhåndsdømmende tanker om. Et menneske med funksjonshemming kan tilby fantastisk mye. Kanskje må du sette av noen ekstra minutter av livet ditt, enn du vanligvis ville gjort med en funksjonsfrisk date, for å bli kjent med det fremmede og se forbi gummihjulene som frakter vedkommende frem. Tar du utfordringen?

    En handikappet person kan tilby et samliv. En handikappet person kan tilby livserfaring og et syn på livet som er unik. En handikappet person har lært seg å skape positive øyeblikk av de mest mørke stunder. Tror du at disse egenskapene kommer godt med i et forhold? Det tror i alle fall jeg. På den humoristiske siden så kan du regne med å ikke skulle slite med husvask, skifte sengetøy, lage mat og storhandle, fordi kjæresten din har assistent.  Med andre ord vil det aldri bli en eneste krangel om husarbeid. Det er kanskje de huslige oppgavene det krangles mest om i Norske hjem? Jeg håper at dere som leser forstår at jeg skriver disse siste linjene med en god dose humor. Neste gang du ser en person i rullestol, lov meg at du ser forbi rullestolen. Plutselig er det seg som sitter i rullestolen. Du tenker sannsynligvis at det aldri vil skje med deg. Men det skjedde med meg.


     

    Ine Vedeld

    Heels and Wheels
  • Ine Vedeld

    Bloggen er skrevet fra et rullende og gående perspektiv. Med på laget har jeg min lille hund, Cliff. Sammen ønsker vi å inspirere og motivere. Målet vårt er å opplyse om "annerledesheter", helse og politikk innen helse/omsorg. Les mer om min historie i menyen - "om meg".
    Ine


    Kategorier

    Arkiv

    Siste innlegg

    Design og koding: Ina Anjuta